Familia, singura speranță cu adevărat incurabilă

Cazurile de autism sau alte forme de handicap s-au tot înmulțit în ultimii ani, iar statul oferă un ajutor prea mic pentru a acoperi toate nevoile unui copil și ale familiei care-l îngrijește. „Boala nu alege, nu întreabă dacă ești bogat sau sărac”, îmi spune unul dintre angajații de la Fundația „Star of Hope”. Au întîlnit atît de multe cazuri de familii sărace în viața cărora bolile și neputințele și-au făcut culcuș încît au impresia că, oricît ar ajuta, totul nu-i decît o picătură de apă curată într-un ocean de pelin. Dar încearcă să nu se uite spre muntele pe care-l mai au de urcat, ci se mîndresc cu ce au reușit să realizeze pînă acum, privesc la copiii care le sar în brațe de cum intră pe ușa centrului și la progresele pe care le-au făcut.

Ajutorul Fundației „Star of Ho­pe” a venit ca o mană cerească pentru mul­te dintre familii. Tratamentul pen­tru o persoană cu handicap nu este ieftin, iar progresul se face lent și anevoios. Este nevoie de ani pen­tru a se vedea rezultatele, iar orice pauză șterge cu buretele toată mun­ca depusă pînă atunci. La centrul fundației, copiii pot face fizioterapie, beneficiază de suport din partea te­rapeuților, iar părinții primesc sfaturi despre cum să se comporte cu co­piii lor sau de ce anume ar avea ne­voie pentru a duce o viață cît mai nor­mală. Chiar și așa, pentru mul­te dintre persoanele care vin, ce sînt nevoite să facă naveta în oraș, e­fortul e uneori prea mare. Din cei 1.000 de lei pe care îi primesc ca indemnizație de însoțitor, mai bi­ne de jumătate se duc pe drumul pî­nă la centru. Iar acasă mai au guri care le cer de mîncare, haine sau re­chizite și singura sursă de venit o au din bucățica de grădină sau de la animalele din bătătură.

Drama unei mame singure

Pentru familia Beraru lupta pa­re și mai grea. Maricica Beraru în­cearcă singură să lupte pentru cei doi copii ai ei, cel mic, Sebastian, fiind diagnosticat cu autism. Tatăl a fugit de responsabilități și a ce­rut divorțul, iar acum toate grijile ca­sei au căzut pe umerii ei. Băiatul cel mare este student la Universitatea Tehnică „Gheorghe Asachi” din Iași și cheltuielile vieții de student nu-s nici el puține, spune Maricica Be­raru. Din cei 1.000 de lei pe care îi pri­mește mama lunar din in­dem­nizaţia de asistent personal, 400 de lei se duc pe drumul Scânteia – Iaşi, pentru terapia lui Sebastian, iar 500 de lei pentru naveta la facultate a băiatului mai mare.

„Tatăl nu se implică şi parcă nu mai vrea să audă de noi. Deo­camdată încă locuim în aceeaşi casă, dar nu ne mai ajută în niciun fel. Mai ­aduce, din cînd în cînd, cîte un pachet de biscuiţi celui mai mic“, spune Mari­cica Beraru ridicînd din umeri a neputinţă. O ajută părinții și cei de la Fundația „Star of Hope”, însă lupta este dusă tot de ea. Știe că ori­ce pauză de la tratamentul lui Se­bastian poate șterge tot progresul de pînă acum și șansa lui de a se integra în societate mai tîrziu.

O sobă și un braț de strujeni

Părinții care trec pragul Fun­da­ției „Star of Hope” au căutătura ce­lor cărora viața le-a aruncat toate ne­cazurile lumii în cîrcă. Cu umerii trași și privirea lipită de pămînt, par să le fie frică să nu pășească mai apăsat și să-i supere pe cei ca­re i-au ajutat. Familia Georgianei Be­jenaru, o fetiță cu autism infantil și epilepsie, are acea privire a omului care nu mai este stăpîn pe propria viață. Nu au avut niciodată o si­tu­ație financiară foarte bună, iar a­tunci cînd Georgiana a apărut pe lu­me, grijile parcă i-au năpădit de tot. Micuţa mai are încă trei fraţi acasă, iar împreună cu părinţii locuieşte într-o căsuţă cu doar două camere şi cu o singură sobă, în satul Fân­tâ­ne­le din judeţul Iaşi.

Singurul venit al familiei este in­demnizaţia pentru asistent perso­nal şi alocaţiile copiilor. În rest, pă­rinții muncesc cu ziua prin sat a­tunci cînd începe sezonul mun­ci­lor cîmpului. De două ori pe săp­tă­mînă au însă program special. Tre­buie să vină cu cea mică la cursu­rile de la Centrul Fundației „Star of Hope” și nu pot să o scape pe Georgiana din priviri nicio se­cundă, așa că cei doi părinți vin mereu îm­preună. „Nu avem cum să venim se­parat. Cea mică trebuie su­pra­ve­gheată în permanenţă, nu putem să-i dăm drumul din mînă nicio cli­pă. Se sperie şi ar fugi pe stradă, prin­tre maşini”, spune tatăl co­pi­lei parcă stors de orice puteri.

Privirea tatălui se umezește pe măsură ce povestește situația de a­casă, iar vocea se înmoaie din ce în ce mai tare. În zilele în care vin la Iași cu fetița cei doi părinți se tre­zesc la 3 jumătate, mai aranjează pe lîngă casă și dau de mîncare animalelor din bătătură, iar apoi iau autobuzul pînă-n oraș. Doar pe drum cheltuie aproape 100 de lei pe săp­tămînă, fără să mai pună la so­co­tea­lă alte cheltuieli care, ine­vi­tabil, mai apar. Din cauza lipsei ba­nilor fata mijlocie a și fost nevoită să re­nunțe la liceu și să ajute la trebu­ri­le de pe lîngă casă.

Toată iarna s-au încălzit cu stru­jeni de porumb și pălării de floa­rea-soarelui, dar spun că nu și-au pierdut încrederea în Dumnezeu, așa că nu renunță la lupta pentru fetița lor. Chiar dacă vor strînge cu toții din dinți și vor tremura de frig în fiecare iarnă.

Perseverența, cheia în lupta cu boala

Cazurile pe care le întîlnești la Fundație par fără ieșire, boala cu rădăcini prea adînci. Cu toate a­ces­tea, la „Star of Hope” întîlnești și fa­milii care nu au renunțat la luptă și, după ani în care au înfruntat ne­numărate probleme, acum sînt e­xemple pentru cei care sînt la în­ceput de drum. Andreea Dăn­cin­es­cu este o tînără de 24 de ani cu pro­bleme locomotorii, absolventă a Fa­cultăţii de Psihologie de la Uni­ver­sitatea „Petre Andrei” din Iași (UPA). Chiar dacă a întîlnit oameni care au ajutat-o, fără perseverența sa și a pă­rinților nimic din ce a reușit pînă acum nu s-ar fi realizat.

Doar pe drum cheltuie aproape 100 de lei pe săp­tămînă, fără să mai pună la so­co­tea­lă alte cheltuieli care, ine­vi­tabil, mai apar. Din cauza lipsei ba­nilor fata mijlocie a și fost nevoită să re­nunțe la liceu și să ajute la trebu­ri­le de pe lîngă casă.

Cei de la UPA au văzut dorința sa de a trece peste problemele de sănătate și de a fi un copil normal. Așa și este, explică familia, însă pen­tru fiecare lucru, oricît de mic, a trebuit să lupte înzecit și să nu-și piardă curajul. De aceea a și ales psi­hologia, să poată deveni un sprijin pentru cei care nu au curajul ei. Plă­nuieşte să continue cu un master şi apoi cu un doctorat în acelaşi domeniu. Știe că pentru a fi de fo­los celorlalți trebuie să le arate chiar ea că „lupta nu este în zadar și, indiferent de greutățile pe care le întîmpini, nu trebuie să renunți nici o clipă la visele pe care le ai”.