Copiii albaștri cu inima de porțelan își cîștigă dreptul la viață în Tel Aviv

Inima lor, o bucată de Dumnezeu în pieptul fiecăruia, e o jucărie stricată. De cele mai multe ori iese din tipare și nu are forma din atlasele de anatomie, ci aduce cu o sfîrlează care se încăpățînează să-și joace rolul, chiar dacă pentru asta micuții în pieptul cărora bat trebuie protejați într-un glob de cristal. „Copiii albaștri”, așa cum sînt cunoscuți picii care au inima deslînată, prind viață numai după ce motorașul lor este reparat de către chirurgi cardiologi pediatri, iar dacă nu au șansa să fie operați trăiesc de la o zi la alta printr-un miracol. Celor mai mulți părinți li se spune odată cu diagnosticul că băiatul sau fata lor nu o să prindă 10 ani pentru că inima nu pompează suficient sînge către creier, plămîni sau alte organe din corp. Pe scurt, li se spune că cel mic poate să moară oricînd. În somn, pe stradă sau la joacă.

În fața salonului în care me­di­cii israelieni dr. Akiva Tamir și dr. Ilan Cohen de la Spitalul Uni­ver­si­tar Wolfson Medical Center din Tel Aviv dau consultații, părinți tă­cuți, trași la față, așteaptă nerăbdători să intre cu copilul la ecograf. Toți țin la piept cîte un țînc nu mai ma­re de cinci ani și la subraț sau în mînă documente medicale cu parafe de o șchioapă. Au venit din Vrancea, Buzău, Botoșani sau Suceava cu gîn­dul că pruncul lor va ajunge la Tel Aviv de unde va reveni cu o inimă sănătoasă în piept.

Avionul doctorilor abia a aterizat la Iași, iar ei au venit direct la Spitalul de Copii „Sf. Maria” ca să-i vadă pe pacienții pe care deja i-au operat și pe cei care tocmai au fost diagnosticați cu o malformație a cordului. Prima mogîldeață căreia i-au urmărit inima la ecograful cu care au venit în România a intrat imediat în stop cardio-respirator. „Norocul lui că erau doctorii ăștia aici”, șușotesc părinții de pe hol ca­re au văzut cum copilul a fost dus imediat în ATI pentru intu­ba­re și ventilare mecanică. „E grav”, adau­gă alții printre dinți, pupîndu-și copii deja adormiți în brațele lor. La fel de bolnav sau poate chiar mai tare era și Tudorică, primul copil aflat în evidența Spitalului de Co­pii „Sf. Ma­ria” care a fost operat de medicii is­raelieni.

Avea un an jumătate în 2010 cînd programul „Save a Child Heart” a ajuns la Iași printr-o colaborare a Clubului Rotary Iași 2000 și a Am­basadei României în Israel. După ce doctorii i-au analizat do­sarul me­dical și i-au examinat inima, l-au inclus imediat pe lista celor care vor beneficia gratuit de operația vieții. Un an jumătate în care nu ieșise nicio zi din spital. Un an jumătate în care s-a legat strîns de viață cu firele aparatelor care l-au ajutat să reziste luptelor care-i puteau fi ori­cînd ultimele. În acest timp, mama lui Tudorică părăsea spitalul o da­tă la cîteva săptămîni ca să-și vadă familia, dar revenea după o zi-do­uă la băiețelul ei care în cele din urmă a fost dus cu o autosanitară SMURD la aeroport și de acolo a zburat la Spitalul Wolfson din Tel Aviv unde s-a renăscut.

Către o nouă viață se îndreaptă și Vasilică, un băiețel de un an și două luni, firav ca un nou-născut, pe care mama l-a abandonat în spital. Vasilică e atît de mic, încît voluntarul care-l aduce la control îl ține aproape adormit pe jumătate de braț. Prichindelul îi ajunge de la cot pînă în palmă. Doarme, dar pare agitat. Mișca mîna ascunsă în­tr-o șosețică și aproape-și deran­jea­ză firul subțire prin care înțeleg că este alimentat. Vasilică este vî­năt la față, iar el nu se joacă pe hol precum ceilalți copii care așteaptă la consultație. Stă îmbrobodit într-o pelincă, prins la pieptul unei voluntare de prin zona Aradului, ve­ni­tă să-i revadă pe cei doi medici israeleni.

„Este adus din ATI pentru con­sultație. Acolo este supravegheat de cînd l-a părăsit mama. Acum, da­că o să fie inclus pe lista ca­zu­ri­lor noi care vor fi operate la Tel Aviv, cine știe cine o să semneze ca să poată ieși din țară și cine știe cu cine l-or trimite acolo”, se întreabă femeia care-l ține în brațe înainte să intre la ecograf. După cum arată Vasilică, este de înțeles de ce unii copii care sînt selectați pentru ur­mă­toarea serie de intervenții chi­rur­gicale cardiace sînt duși pînă la ae­ro­port cu salvările SMURD în care sînt oameni pregătiți să-i repor­neas­că inima de fiecare dată cînd aceas­ta intră în stop.

Operația, ultima armă

Dr. Ilan Cohen și dr. Akiva Ta­mir revin la Iași cu emoție de fie­ca­re dată. Deși consultă, operează și tratează mii de copii de peste tot din lume, reîntîlnirea cu România înseamnă apropierea de rădăcinile pe care familiile lor le-au lăsat aici, odată cu prigonirea evreilor din ța­ră. Părinții celor doi medici au reu­șit să emigreze, să se stabi­leas­că în Israel, dar asta nu înseamnă că au uitat limba și locurile în care au crescut. Dr. Ilan, de pildă, a vrut să se fotografieze pe scările Insti­tu­tului de Anatomie de la Uni­ver­si­tatea de Medicină și Farmacie „Gri­gore T. Popa”, acolo unde tatăl său a absolvit. Dr. Akiva, la rîndul său, a vrut să se reculeagă cîteva minu­te în Cimitirul Evreiesc din Iași.

Medicul se trage din nordul ță­rii, dinspre Dorohoi, și spune că-i este greu cînd ajunge la Iași și-și amintește de ororile prin care a trecut comunitatea evreiască de a­ici. „Înainte să ajungem aici, știam că aproape jumătate din populația orașului de dinaintea celui de-al Doilea Război Mondial era evre­ias­că, iar acum este o comunitate mi­că. Este greu să ne gîndim ce s-a întîmplat cu acești oameni, dar știți, noi tratăm copii palestinieni și unii dintre tații sau unchii lor trag cu arma în noi. Cu toate acestea con­ti­nuăm să avem grijă de copiii lor, pentru că noi credem că ei nu trebuie să sufere așa cum, de exemplu, copiii evrei au suferit aici”, spu­ne dr. Akiva într-o pauză de cî­teva minute pe care și-au luat-o du­pă ce i-au consultat inima lui Vasilică.

Deși ajută mii de copii să aibă șansa la o viață normală, medicii întîlnesc și cazuri în care nici ei nu mai pot face nimic. Mai înainte, de exemplu, la ecograf a intrat un co­pil pentru care operația nu mai es­te acum o alegere înțeleaptă. „A ajuns prea tîrziu aici. Starea îi este extrem de agravată și boala a ajuns la un nivel la care nu mai poate fi operată”, precizează medicul, expli­cînd că, pe de altă parte, ceea ce fac ei aici, ar putea fi făcut și de cardiologii noștri, dacă Guvernul ar in­ves­ti suficient în acest domeniu. „Am întîlnit specialiști foarte bine pregătiți, deștepți, capabili să pu­nă un diagnostic bun și să-i poată aju­ta pe acești copii, dar sistemul nu contribuie și nu le pune la dis­po­zi­ție acestor oameni mijloace să se dez­volte. Am întîlnit odată, de exemplu, o fată care locuia într-un sat și care leșina de mai multe ori pe zi din cauza problemelor la inimă. A fost la Târgu Mureș pentru inves­ti­gații. Nimeni nu a primit-o la tra­ta­ment pentru că părinții nu aveau bani, iar prin programul nostru a fost operată, iar acum merge deja la școală. Ceea ce facem noi s-ar putea face și aici, dar nevoia este mai mare decît posibilitățile puse la dispoziția pacienților”, arată dr. Akiva, pregătindu-se de o nouă con­sultație.

Două inimi bat la fel

De două zile de cînd doctorii consultă copiii bolnavi de inimă, luați în evidență în singura clinică de cardiologie pediatrică din Mol­do­va, la ecograf au intrat 65 de mi­cuți, dintre care 25 sînt deja ope­ra­ți și au venit la control, iar ceilalți 40 așteaptă un verdict. Caz de opera­ție sau nu. Dacă răspunsul este da, înseamnă că micuțul se va alătura celorlalți 25-30 de copii care vor fi operați în următoare tură. Pînă la plecarea propriu-zisă, inițiatorii programului se vor ocupa de pa­șa­poarte, documentație medi­ca­lă, traduceri și în unele cazuri chiar le vor cumpăra mămicilor săpun, șam­pon, pastă de dinți sau schimburi. De cele mai multe ori, familiile din care provin copiii sînt amărîte pî­nă la Dumnezeu. Nu au masă, nu au casă, dar au de întreținut cîte trei – patru copii. Numai două ma­me din cele 30 care au mers pînă acum la Tel Aviv și-au permis să-și plă­tească singure biletul de avion. Celorlalte li s-au asigurat zboru­ri­le conform programului susținut de Districtul Rotary International 2241 România și Republica Moldova.

Pentru familia Guțu, de exemplu, „Save a child’s heart” a în­sem­n­at, de fapt, salvarea a două inimi pentru că doi din cei trei copii au fost diagnosticați cu stenoză aor­ti­că valvulară. Surorile Nela și Geor­gia­na au fost operate pe 1 și pe 3 ianuarie 2013. Una s-a trezit din operație și cealaltă a intrat, după cum povestește mama, Lăcrămioa­ra. Georgiana, mai mare cu doi ani decît Alina, a intrat prima în sală, iar după 48 de ore, cînd se dez­me­ti­cise după anestezie a văzut-o ală­turi pe sora ei. Cele două fete din Vaslui au aflat că-s bolnave după un control banal. Georgiana le­și­na­se în ziua în care un vecin sărise la bătaie la tatăl său, lăsîndu-l agonind într-o baltă de sînge. „Atunci a făcut prima criză. Noi am crezut că e doar teama că o să moară tai­că-su, dar de la spitalul din Huși ne-au zis că trebuie neapărat niște analize aici, la «Sf. Maria». La cîteva zile după internare mi-au spus că boala e gravă și că oricînd se poate întîmpla ceva” îngăimă Lăcrămioa­ra fără să vrea să-și mai amin­teas­că mai multe.
Alina a primit diagnosticul în­tr-o iarnă în care o chinuia de a­proape două luni o răceală năpras­nică.

Cînd mama tocmai a hotărît să-i facă niște analize, speriată de gîndul că sora geamănă a Alinei a murit imediat după naștere din cau­za organismului slăbit, doctorii din Iași i-au spus același lucru. Și fata cea mică riscă să se prăpă­deas­că din cauza complicațiilor car­diace. Patru-cinci ani mai tîrziu, du­pă ce copilele au trecut prin cîteva crize nu foarte urîte au aflat că niș­te medici străini le-ar putea opera gratuit. „Ne-a pus Dumnezeu mî­na în cap cînd au fost alese amîndouă pentru operație. Cu cîteva luni î­nain­te am fost la Târgu Mureș un­de ne-au zis că pot fi operate, dar cos­ta foarte mult. Noi nu aveam de un­de scoate banii pe care ni-i cereau, iar aici totul a fost gratuit. M-am te­mut pentru viața lor numai la început cînd încă nu știam cine sînt doctorii care operează. Acolo însă cînd am ajuns și am văzut atîția copii ca­re se simțeau bine după ce au fost operați de ei, mi-a trecut orice fri­că”, mărturisește mama celor do­uă surori care-mi spun că au fost ve­de­te în Israel. Dovada e ținută a­casă, într-un sertar, în care un ziar din 2013 arată că oamenii pe care fetele i-au întîlnit acolo le-au în­dră­git din prima.

Un pacient cît un ghiocel

Echipa de medici israelieni care consultă copii cu malformații congenitale nu este răsplătită în vreun fel pentru examinările pe care le face și mai mult, împreună cu doctorii care-i operează pe cei bolnavi, încearcă să sensibilizeze pu­bli­cul prin poveștile pacienților și astfel să strîngă fonduri pentru cît mai multe intervenții. Prețul une­ia, după cum spune dr. Akiv Tamir, este de 15 – 20.000 de dolari, dintre care în jur de 10.000 este, de exemplu, doar prețul unei valve cardia­ce care se cumpără doar din SUA, di­fe­rența însemnînd cheltuieli de spi­talizare, tratamente sau investi­ga­ții.

În România, la centrul din Târ­gu Mureș, părinților li se cere între 1.000 și 3.000 de euro pe inter­ven­ție, însă echipa medicală fiind redu­să, se operează semnificativ mai pu­țini copiii decît au nevoie. Pe A­lex­an­dra Macu, de pildă, după ce au consultat-o, i-au spus să mai aștep­te cu toate că fetița avea un suflu sistolic de gradul al IV-lea, din cauza căruia doctorii i-au dat spe­ran­țe de viață numai pînă la șase-șapte ani. Micuța a împlinit deja șap­te ani și în ultimii doi se simte mai bine ca niciodată. A luat în greuta­te, merge la școală, nu se mai în­vi­ne­țeș­te din nimica toată și sare în sus cît e ziua de mare.

„Înainte era firavă și galeșă ca un pui de cîteva zile. Acum nu o mai opresc din alergat și zbenguit, parcă e mai sănătoasă decît ceilalți copii”, se laudă mama școlăriței, amintindu-și totuși că atunci cînd era însărcinată nu a fost la vreun control pînă în luna a șaptea, cînd i s-a spus sec „inima fetei este să­nă­toasa”. De fapt, nu era sănătoasă deloc și nici acum nu este în totali­tate din moment ce a venit să vadă cînd va fi programată și cea de-a do­ua intervenție chirurgicală de la Tel Aviv. Era prea periculos pentru corpul ei slăbit să fie făcute amîn­două în același timp. Acum că a mai prins putere poate face față unei noi operații și poate după aceasta inima-i va bate normal.

„Doctorii ne-au spus că inima Alexandrei nu are formă de inimă și nici acum sîngele nu-i ajunge în plămîni cum trebuie, ci doar picu­ră, pic-pic. Pri­ma operație a ținut pa­tru ore. Nu-mi era frică să nu mear­gă ceva și să nu mă mai întorc cu ea acasă și deși mă abțineam, la­cri­mi­le-mi curgeau fără să vreau, pentru că era foarte greu să o văd pli­nă de fire, nemișcată”, își amin­teș­te ne­căjită Elena

„Doctorii ne-au spus că inima Alexandrei nu are formă de inimă și nici acum sîngele nu-i ajunge în plămîni cum trebuie, ci doar picu­ră, pic-pic. Pri­ma operație a ținut pa­tru ore. Nu-mi era frică să nu mear­gă ceva și să nu mă mai întorc cu ea acasă și deși mă abțineam, la­cri­mi­le-mi curgeau fără să vreau, pentru că era foarte greu să o văd pli­nă de fire, nemișcată”, își amin­teș­te ne­căjită Elena, așa cum a fost de cînd a născut-o pe Alexandra. Lipsită de putere și de orice fel de ajutor din partea tatălui copilei care le-a a­ban­donat pe amîndouă la puțin timp după.

Noroc de bunicii fetiței care au primit-o cu brațele deschise, chiar dacă nici ei nu sînt mai avuți. Ale­xandra ascultă cu atenție ce-mi spu­ne mama ei la fel de firavă. Pe ur­mă-mi recită alintat o poezie pe ca­re tocmai a învățat-o la grădiniță. O ascult și-ncep să cred că inima ei e la fel de gingașă ca ghiocelul dintre versuri. Cînd dau să plec, mo­gîl­deața se apropie de mine și-mi spune șoptit. „Doctorul Tamir mi-a spus că sînt un erou. Și eu am în­țe­les chiar dacă era în engleză”.

***

Inima lor, o minune în pieptul fiecăruia, bate acum – după ope­ra­țiile de la Spitalul Wolfson din Tel Aviv – aproape normal, dacă nu chiar așa cum trebuie. Motorașul a fost reparat și acum pompează sîn­ge mai cu viață, spre orice organ din corp, fără să obosească ca un carburator damblagit. Inima lor a trecut cu bine peste un timp rece și vî­năt în care „copiii albaștri” au fost slăbiți, obosiți și ținuți din scurt, ca nu cumva un joc mai alert să le adu­că sfîrșitul. Acum cei 30 de micuți cu malformații congenitale își tră­iesc copilăria dincolo de globul de sticlă, din spatele căruia realitatea li s-a părut a fi colorată în roz.

***

Salvați inima unui copil

Chirurgia cardiacă pediatrică din România face pași mărunți în salvarea copiilor diagnosticați cu afecțiuni severe care pot fi în­drep­tate numai prin intervenții chi­rur­gicale. Abia 300 de copii sînt ope­rați anual în țară – în cadrul Cli­ni­cii de Chirurgie Cardiovasculară de la Institutul de Boli Cardio­vas­culare și Transplant de la Târgu Mu­reș – în condițiile în care într-un an se nasc aproximativ 1.000 de micuți cu astfel de probleme, du­pă cum precizează prof. dr. Hora­țiu Suciu, șeful clinicii în cauză.

„La ultimul congres național al cardiologilor, coordonatorul cli­nicii de chirurgie cardiovasculară spunea că prețul unei astfel de in­tervenții ar ajunge în România pî­nă la 3.000 de euro, în timp ce în străinătate, prin formularul E112 se plătește undeva la 30.000 de eu­ro”, a precizat dr. Georgiana Ru­ssu, medic primar pediatru în ca­drul secției de cardiologie de la Spitalul de Copii „Sf. Maria”.

„La ultimul congres național al cardiologilor, coordonatorul cli­nicii de chirurgie cardiovasculară spunea că prețul unei astfel de in­tervenții ar ajunge în România pî­nă la 3.000 de euro, în timp ce în străinătate, prin formularul E112 se plătește undeva la 30.000 de eu­ro”, a precizat dr. Georgiana Ru­ssu, medic primar pediatru în ca­drul secției de cardiologie de la Spitalul de Copii „Sf. Maria”. Spe­cialistul a mai precizat că anual, la mia de nașteri, șase – opt nou-născuți sînt diagnosticați cu mal­for­mații cardiace congenitale. „Nu toate trebuie operate, dar jumă­ta­te tot au nevoie de intervenție. Un sfert trebuie făcute în primul an de viață”, a adăugat medicul. Po­tri­vit acestor date, prof. dr. Ho­rațiu Suciu a precizat că România are nevoie de încă trei centre în care copiii cu afecțiuni grave ale inimii să fie operație.

Unul se va deschide în cadrul Spitalului de Copii „Grigore Alex­andrescu” din capitală, ca ur­ma­re a evoluției programului „Save a child’s heart” prin care a fost pregătită la Tel Aviv, timp de un an, și o echipă de medici români ca­re vor putea realiza aceleași inter­venții și în țară.
„Medicii de la Târgu Mureș sînt foarte aglo­me­rați. Au doar doi chirurgi care o­pe­rează și un timp institutul a fost închis. Mare parte din colectivul care era la Cluj a plecat în privat la Bucu­rești. Nu sînt oa­meni în țară care să poată face in­ter­venții de o astfel de complexitate pentru că au plecat în străi­nă­tate. Proiectul «Salvați inima unui copil», derulat din 2010, este o șan­să imensă pentru acești copii ne­căjiți care nu au bani să se ducă în străinătate pen­tru că nu încap pe lista de aș­tep­tare din țară”, a conchis dr. Geor­giana Russu.